U Media centru u Beogradu, 08.02.2023.god. održana je Tribina na temu socijalne, obrazovne i zdravstvene inkluzije osoba sa invaliditetom obolelih od spinalne mišićne atrofije u Republici Srbiji, gde su se istakle teme koje su za pacijente od spinalane mišićne atrofije od najvećeg značaja.
Pozvani predstavnici državnih institucija koji su uzeli učešće u ovoj tribini su ispred Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje, direktorka sektora za lekove i farmakoekonomiju Jovana Simanović Milovanović i iz sektora za medicinska i tehnička pomagala Vesna Latinović, ispred Ministarstva zdravlja državni sekretar dr Mirsad Đerlek, ispred Ministarstva prosvete Ljiljana Simić, ispred Ministarstva za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja pom. ministra Biljana Zekavica, ispred Sekretarijata za obrazovanje i dečju zaštitu Olgica Subašić, Jadranka Spasić, Marina Komnenić, Danijela Radosavljević, pacijenti oboleli od ove teške bolesti, predstavnici Udruženja Aleksandar Milošević, Ljiljana Dragojlović, Marija Krstić i i zainteresovana javnost.
Tribina je započela projekcijom dokumentarnog filma sa nazivom „Ko muku krije, ne nalazi leka – život bez predrasuda i barijera“ u jednočasovnom trajanju na kome su prikazani teški izazovi, situacije i problemi sa kojima se suočavaju oboleli od spinalne mišićne atrofije, predstavljenje i objašnjene rečima pacijenata i članova njihovih porodica, kao i njihove molbe upućenje predstavnicima institucija na tribini. Film je išao u „live streaming-u“ pa su ga pratili svi zainteresovani i svi oni koji zbog zdravstvenog stanja nisu mogli prisustvovati premijeri.
Dokumentarni film je izazvavo veliko interesovanje svih, pobudio simpatije i podršku pacijentima obolelim od SMA i gotovo jednoglasno prokomentarisan kao odličan, jedinstven – kao dokumentarac kakav do sada nije viđen na ovim prostorima.
Obrađene teme prema nadležnosti predstavnika državnih institucija između ostalih su i:
- Organizacije centra za spinalnu mišićnu atrofiju ( u širem smislu referentnog centra za neuromišićne bolesti) sa multidisciplinarnim timom u cilju omogućavanja kompletnih zdravstvenih usluga ( nege, lečenja i praćenja ) obolelih od SMA na jednom mestu od strane tima lekara, koji bi bili dodatno edukovani za lečenje propratnih bolesnih stanja i komplikacija u sklopu spinalne mišićne atrofije.
- Pružanja usluga fizikalne terapije u kućnim uslovima obolelim pacijentima od SMA koji žive sami, kao i usluge medicinske sestre u kućnim uslovima samohranim roditeljima dece sa najtežim oblikom SMA koja su na mehaničkoj ventilaciji.
- Dosadašnji presek stanja lečenja osoba sa SMA modifikujućim terapijama ( Spinraza, Risdiplam) na teret RFZO i mogućnostima za proširenje lečenja, posebno punoletnih lica koje boluju od SMA.
Predstavnica RFZO Jovana Simanović je, između ostalog, predočila značajno povećanje budžetskih sredstava opredeljenih za lečenje retkih bolesti, koji je danas stigao do iznosa od 4,3 MLRD dinara kao i povećanje broja pacijenata koji se leče od SMA inovativnim terapijama od 2018.god. na teret RFZO koji sada 70 pacijenata i to: 61 dete i 9 odraslih, sa tendencijom povećanja.
- Mogućnosti promene i dopune Pravilnika o medicinsko-tehničkim pomagalima, u pogledu dopune (konkretno potrošnog medicinskog materijala kod najtežih pacijenata), promene uzrasnih granica za dobijanje pomagala i dobijanja odgovarajućih pomagala spram potreba pacijenta a ne šifre bolesti.
Predstavnica RFZO Vesna Latinović je istakla da je formirana radna grupa i da se radi na izmenama Pravilnika o medicinsko-tehničkim pomagalima u smislu širenja liste, izmena indikacija i smanjivanja starosnih granica za konkretna pomagala.
- Trenutne aktivnosti usmerene na bolju inkluziju osoba sa invaliditetom (odnosi se na osobe koje ne mogu samostalno da se kreću i zavise potpuno od drugog lica) i mogućnost pristupa obrazovnom sistemu u Republici Srbiji na svim nivoima (fizički pristup, usluge pratioca).
- Mogućnost za uvođenje u udžbenike materijala kojim bi se deci školskog i predškolskog uzrasta približile razlike, omogućilo bolje prihvatanje dece sa invaliditetom, a čime bi se deca sa invaliditetom bolje uklopila i bila prihvaćena u ranom uzrastu od strane zajednice i vršnjaka i time pozitivno uticalo na njihov lični emotivni aspekt i dalji prihički razvoj kao ravnopravnih i korisnih članova zajednice.
- Poboljšanja i proširenja dostupnosti javnih institucija i javnih površina u saradnji sa drugim nadležnim institucijama u cilju omogućavanja dostupnosti javnog života, pružanja zdravstvenih usluga obrazovanja i zapošljavanja osoba sa invaliditetom putem obavezujućih odredbi koje bi važile na teritoriji cele Republike Srbije, a ne selektivno od lokalnih samouprava kao što je trenutna situacija. Cilj je omogućiti svim osobama sa invaliditetom u svim krajevima RS istu pristupačnost i mogućnosti za dalji lični i profesionalni razvoj.
- Mogućnosti proširenja usluga personalne asistencije za sve kategorije obolelih i invalidnih osoba.
- Poboljšanja dostupnosti i prilagođavanja obrazovnih institucija i školskih prostorija u cilju omogućavanja celishodnosti inkluzije zarad optimalnog razvoja individualnih sposobnosti dece sa hendikepom i daljeg socijalnog, ličnog, obrazovnog i profesionalnog razvoja.
Tribina je protekla u pozitivnom duhu, razmeni bitnih informacija između predstavnika državnih institucija i pacijenata i roditelja dece obolele od SMA, otvorenoj diskusiji o temama tribine, sa dovoljno prostora da prisutni pacijenti i publika postavi i dobije odgovore na pitanja. Svi predstavnici državnih institucija su pokazali razumevanje i želju da koliko god je u njihovoj moći izađu u susret potrebama i molbama pacijenata, na čemu im udruženje „STOP SMA Republika Srbija“ u ime svih članova posebno zahvaljuje.
Udruženje „STOP SMA Republika Srbija“ zahvaljuje predstavnicima RFZO, predstavnicima ministarstava i Sekretarijatu za obrazovanje i dečju zaštitu na odzivu, otvorenom i konstruktivnom razgovoru tokom tribine.
Udruženje „STOP SMA Republika Srbija“ zahvaljuje zainteresovanoj javnosti na velikoj posećenosti i ističe da se na tribini tražilo „mesto više“.
Za samo 24 časa nakon objave na društvenoj mreži FaceBook i YouTube kanalu dokumentarni film i ukupno tročasovnu tribinu pregledalo je preko 320 zainteresovanih.
Ovakva podrška nas kao Udruženje ali i lično ohrabruje i obavezuje da još bolje i više radimo na ostvarivanju ciljeva Udruženja i podršci pacijentima delujući sinhronizovano sa državnim ustanovama.
Predsednik „STOP SMA Republika Srbija“,
Aleksandar Milošević
