14 C
Niš
Friday, September 30, 2022
spot_img

Naša borba je počela već prvih sati u porodilištu, kada nam doktor saopštio da je hipotonična beba zbog komplikovanog porođaja, ali srediće se to vežbicama. Dani prolaze, vežbe ne deluju, svi pregledi i analize su u redu. U međuvremenu na vežbama su Aliju fizioterapeuti polomili butnu kost, najtvrđu kost celog tela. Svi smo bili u čudu. Beba sa nepunih dva meseca u gipsu, prava atrakcija u bolnici. Naravno lekari i dalje smatraju da je sve u redu sa njim, ništa što fizikalna terapija ne može da sredi. Na moje insistiranje idemo na dalje preglede jer prosto su morali da smire “histeričnu majku” koja ''oseća'' da nešto drugo nije u redu. Javili smo se na Institut za majku i dete u Beogradu gde mu doktorka neurolog onako bez ikakvih genetskih testova dijagnostikovala spinalnu mišićnu atrofiju tip 1.

To nam je saopšteno na način kao da ima najobičniju prehladu. Na pitanje zbog čega to misli, dobili smo odgovor JER IMA PAMETNE OKICE. Na putu od bolnice do kuće zahvaljujući guglu (google) saznali smo šta u stvari ta dijagnoza znači. Usledilo je plakanje i horor koji je neminovan posle saznanja takve dijagnoze. Posle par dana imali smo zakazanu hospitalizaciju gde mu je genetskim testom potvrđena dijagnoza, nakon koje je sve krenulo da bude strašnije i gore. Ubrzo je završio na kiseoniku a sa sačetiri meseca i na respiratoru. Ti dani i meseci su bili bili strašni, trudimo se da ih zaboravimo ali nas svaka nova kontrola na Institutu za majku i dete u Beogradu podseti na njih. Dolazak kući sa respiratorom i pratećom aparaturom je bio poseban izazov, jer nam doktori nisu garantovali da on uopšte u tom stanju može živ da stigne do kuće. Od tog dana i tih reči lekarai prošlo je pet i po godina i puno pređenih kilometara od Beograda do Novog Pazara.

Ali sada ima šest godina. Kada su mu dijagnostikovali SMA tip 1, rekli su da leka nema, da neće živeti duže od godinu možda najviše dve i da je jedina terapija koju možemo da mu pružimo ljubav. Zahvaljujući razvoju medicine u svetu sa tri godine je počeo da prima lek SPINRAZA koji mu je poboljšao rad srca i smanjio respiratorne infekcije. Ipak nakon svih ovih godina Sizifovske borbe sa ovom bolešću naučili smo šta je bitno i ko je stvarno bitan u životu, stekli smo nove prijatelje( jer su se pojedini na samom početku spontano razbežali). Život je jednostavno nastavio nekim novim tokom a mi se trudimo da svakim novim danom učinimo da Ali bude još srećniji. Ali prkosi svim statistikama i doktorskim prognozama, svakodnevnom borbom dokazuje da je naše malo Čudo, naš veliki-mali borac.