14 C
Niš
Friday, September 30, 2022
spot_img
Bojan sa bratom

Zovem se Bojan Kocić, rođen sam 23.4.1971 godine i bolujem od SMA tip 3. Rođen sam kao zdrava beba, sa 54cm i 4,150kg. Sve do godine i po bilo je normalno. Najednom moja majka je primetila moju nestabilnost. Pomislila je da je to zbog moje krupnoće jer sam bio baš napredna beba. Ubrzo zatim ostala je opet trudna, pa pobačaj, pa opet ta želja da ima i drugo dete. Tri godine kasnije rodila je mog brata koji nije bio tako krupan kao ja. Nikakvu posebnu pažnju nije obraćala što su njenom starijem detetu „klecale“ noge s vremena na vreme. Bila je majčinski naklonjena bebi koju je rodila. Ali, avaj, njene muke tek počinju. Nakon godinu i po dana, moji roditelji shvataju da se i sa drugim detetom nešto čudno dešava.

Potražili su pomoć lekara, po prvi put, 1976. jer su njihova deca imala iste simptome. Neurolog Dr Mara Vlajin je pregledala braću i predložila da se uradi biopsija mišića. Godine 1977 je to i učinjeno. Dijagnoza je bila Kugelberg Welander ( SMA tip 3). Majka i otac su bili začuđeni. Nisu imali pojma šta je to i o čemu se radi. Dr Mara Vlajin ih je uputila na novonastalo Udruženje distrofičara kao nekog ko ima ljude da našim roditeljima koji nisu ništa znali o bolesti, kažu nešto više, da ih upute kako da vežbaju sa njihovom decom da bi ostala u dobroj formi, dok se jednog dana se pronađe lek. Otac je krenuo da se opija jer nije mogao da podnese da ni jedan njegov sin nije zdrav. Majka je jedina ostala kao podrška njenoj deci. Prvo je vodila mene u osnovnu školu, svakog radnog dana. Hodali smo i po 30-tak minuta jer do škole se išlo oko 1 kilometar, što po asfaltu, što po kolskom putu koji je bio pravac sa najkaćim rastojanjem od kuće do škole i obrnuto. Pokušali su da mi daju i neke inekcije iz Japana jer su čuli iz Udruženja da daju njihovoj deci kako bi im pomogli sa opakom distrofijom koju su imala. Davali su meni, ali ne i bratu, jer je on bio nežan i sitan. Hteli su da se uvere da će biti poboljšanja kod mene a nije se ni imalo para za više jer je samo otac radio kao metaloglodač dok je majka bila svo vreme sa nama, njenom decom, kojoj je uvek gledala da se nađe ako ne možemo sami da se izborimo duže vreme sa nečim. Posle nekoliko meseci, čovek iz Japana smanjio je pošiljku i kako nisam bio prioritet, jednostavno su prestali da mi daju te inekcije nadalje. U tim nekim momentima nisam ni bio shvatao da sam „poseban“. Imao sam drugare, drugarice, čak se i zaljubio... Sve je nekako išlo u stilu – hodaš, padneš, ustaješ kako znaš i umeš dok te drugi začuđeno gledaju. Nakon 3 godine, u školu je pošao mlađi brat. Išli smo u suprotne smene. To je bacilo majku u još veće opterećenje. Kako su godine prolazile, kretao sam se teže i teže. U 8. razredu trebalo nam je da isto rastojanje pređemo za sat vremena, zimi i više. Ali nisam odustajao, niti moja majka, koja je počela da oseća veliki umor od vođenja oba deteta u školu. Sama je otišla doktoru. Nakon neshvatanja problema doktorka opšte prakse poslala je kod kardiologa. Doktor specijalista je pregledao i utvrdio da ima srčano oboljenje nazvano ductus. Rekao je da mora operacija. Sva izbezumljena saznanjem da ima „nešto“ i da mora operacija, došla je kući. Na TV-u je bila prikazivana operacija na otvorenom srcu u nekoj emisiji. I majka je „odlepila“. Uplašila se za život njene dece.

Ko će da brine o njima ako ja umrem, nestanem?, pitala je sebe. Odlučila je da ne ide na operaciju, pa šta bude. Moja učiteljica, koja je postala moja razredna (svo vreme radila kao učiteljica iako imala zvanje nastavnika) shvatila je situaciju i na odeljenskoj zajednici za koju nisam znao, dogovorila sa mojim drugarima iz razreda da po dvoje dolaze da me vode u školu i vraćaju kući kao pomoć mojoj majci. Nakon završetka osnovne škole, otišli smo na more preko Udruženja distrofičara i fizijatri su opet učili naše roditelje kako da vežbaju sa nama. Tada sam po prvi put obratio pažnju na rečenicu koju sam već bio čuo. Da budu spremni kad lek dođe za jedno 10 godina. Pomislio sam kako bi bilo lepo da mogu da ustanem i sednem bez da izvodim samo meni znane vratolomije da bih mogao da uradim ono što je drugima normalno i uobičajeno. Kada smo se vratili sa mora i vežbanje je prestalo usled novonastale situacije sa školom.

Bojan sa njegovi roditeljima i bratom

Svako je krenuo svojim putem od tih drugara koji su mi pomagali u 8. razredu. I meni su počeli da pomažu moj otac i njegovi drugari sa posla, kao i svi rukovodeći iz firme. Otac me je vodio, a njegovi drugari njihovim kolima vozili do škole u gradu i nazad. Usput su se javljali i njegovi drugari koji su imali neke biljke, neke losione, koji se mažu i detetu bude bolje. Čovek proba sve kada je u nevolji. Pa tako i naši roditelji. Nije bilo boljitka, samo smo i brat i ja osećali da gubimo na snazi. Bio sam vođen u školu i hodao uz veliko opterećenje jer me je često otac da bi skratio i meni i sebi muke iznosio uz jednu uzbrdicu od kola njegovih drugara do ispred kuće. Sve manje i manje sam se kretao. Kako nam je kupatilo bilo van kuće, morao sam da izađem iz kuće, da bih mogao u toalet da odem. Bio je januar mesec, pločice su bile klizave, okliznuo sam se i pao. Našli su me, pridigli dok me je sve bolelo. Nekoliko dana kasnije, prilikom hoda, shvatio sam da mi je desni kuk višlji „za dlaku“ od levog. Nastavio sam još nekoliko dana da se krećem. I odjedared više nisam mogao da hodam. Samo sam mogao da stojim. Sve dok ni to nisam mogao više. Roditelji su bili zapanjeni, ali ni jedno od njih nije govorilo ništa. Ali su pokazivali njihovim ponašanjima. Majka je počela češće da posećuje psihijatra kako bi pobedila njene demone u duši. Otac je, pak, „dodao gas“ u alkoholizmu. Isprva mi se sve činilo nemoguće da se to dešava. Odveli su nas kod doktorke Mare Vlajin. Predložila je invalidska kolica za mene. Pomislio sam – ma tražiću elektromotorna, jer je otac preko drugara već bio nabavio jedna ali su se često kvarila. Kada sam rekao, doktorka me je začuđeno pogledala i rekla – ali još si mlad za to... Da, jesam mlad, ali želim da budem malo nezavisniji nego sada ili sa tim ručnim kolicima što bih bio... Da izađem sa drugarima iz škole u park, da li je to mnogo što želim? „Ne, nije...“ – odgovorila je doktorka i uzdahnula. „Hoću i ja ta kolica, kao on“ – uzviknuo je brat iako je još uvek mogao da kako tako hoda. Dobili smo kolica. Počeli da izlazimo. Bilo je muka i problema sa njima ali smo ih rešavali. Majki se opet pogoršavalo stanje. Išla je u psihijatrijsku bolnicu na nekoliko dana. Kada se vratila, morala je svaki dan da ide u gradsku bolnicu na grupnu terapiju. Prilikom jednog odlaska sa njom je bio i naš otac. Naprasno je odlučio da se leči od alkoholizma. Majka nije verovala kada joj je rekao. Nismo ni brat ni ja.

Bojan sa bratom

Iz Udruženja distrofičara ocu su rekli da bi me oni vozili u školu samo da smo na teritoriji grada Niša. Živeli smo u Niškoj Banji. Iz očeve firme drugari su potegli pitanje da nam se da stan u gradu. Uz velike nesuglasice nekih kojima se to nije baš svidelo, nađen je kompromis. Biće dat dvosoban stan, ali je na 9. spratu, potkrovlje. U nadi da će otac da odbije zbog dece koja su u kolicima. Poslušao je savet njegovog drugara koji me je vozio duže vremena u školu u grad. Uzimaj! Lift ti treba i za prvi i za deveti sprat! Uzeo je stan. I odjednom sve se činilo bolje. Prodavnice su bile blizu, kupatilo unutar a ne spolja kao u Niškoj Banji. Jedino što Udruženje nije moglo da ispuni svoje obećanje. Bili su na moru kombijem, imali saobraćajku i

slupali kombi. Meni je rečeno da ću imati „razredni ispit“.Brata su upisali u jedinu školu u blizini koja je htela da prihvati učenika u kolicima. Majka nije mogla psihički da podnese sve te stresove. Opet je morala na neko vreme u duševnu bolnicu. Otac je preuzeo brigu o nama ali nije bio oslobođen i od radne obaveze. Išao je na posao, vraćao se, spremao da jedemo, davao da jedemo i tako nekoliko nedelja. Odlazio je i u posete majci kad god bi mogao ili ga je neko kolima vozio. Nakon jedne posete, rečeno mu je da povede i našu mamu kući, preko vikenda. Doveo ju je, svi smo jeli zajedno i otišli na počinak. U toku noći nastao je haos. Otac je pokušao da ustane i ode do toaleta. Nije mogao, pao je. Majka je ustala, probala da mu pomogne, nije mogla. Zvala je komšije. Došli su, pomogli mu da sedne na krevet i odmah zvali hitnu pomoć. Odvezli su ga, dok su sa bratom i sa mnom, koji smo ležali, ostali komšija i komšika. Majka se vratila sama. Otac je ostao u bolnici. Imao je moždani udar. Ja sam imao nekoliko dana nakon toga razredne ispite za četvrti razred srednje škole. Ni sam ne znam kako sam uspeo da sve to uradim. Sa mnom je bio i moj drug/pobratim iz druge godine. Kada se sve završilo pitao me je samo – „Bajo odakle ti svo ovo znanje?“. „Ne znam, moj Bajo“ – i nasmejali smo se. Tog smo leta prešli u Nišku Banju u tu neuslovnu kuću za nas sa invalidskim kolicima jer su nam u blizini bili očeva rođena sestra i njena porodica. Pomagali su šta god da su mogli i oko nas i oko našeg šlogiranog oca. Činilo se da se dobro oporavlja. U septembru, školski drugar je zvao i mene i mog brata na ispraćaj. Bio je fantastičan osećaj kada nas je pozvao. Otišli smo i drugari su nam pomogli, zapravo nas na rukama preneli u sobu gde su bili stolovi. Pored mene je sedela jedna lepa devojka, koja mi je i neki dalji rod. Pričali smo, šalili se... Sve do trenutka kada je do mene došao drug čiji je ispraćaj bio i rekao mi da se moj brat napio k’o letva... Drugari su me vratili u kolica i krenuli smo kući. Brat je jedva sedeo u kolicima. Išli smo ulicom gde ređe idu automobili ali je bila raskopana na pojedinim delovima zbog telefonskih kablova. Ja sam išao napred 10-tak metara da ih upozorim ako ide auto. Na nesreću, naišao je jedan. Viknuo sam da ide i ubrzo je prošao pored mene. Drugar koji je gurao bratovljeva kolica se uplašio i skrenuo kolica u stranu pri čemu su se mali prednji točkovi zarili u rupu i brat je izleteo na asfalt. Odmah je počeo da vrišti i jauče – moja noga, moja noga. „Ajde bre, ti si pijan“ – rekoše mu drugari, digoše ga u kolica i nekako odosmo kući. Bol nije prestajala pa su roditelji zvali hitnu pomoć. Odvezli su brata i majku a ja i otac ostali zabezeknuti događajima. Majka se vratila i rekla da mu je butna kost slomljena i da mora operacija da mu stave šipki u butnu kost. Kako je bio previše mršav zbog SMA niko nije smeo to da uradi. Nakon mesec dana bio je poslat za Begrad. Svi u kući hrabrili smo se da će preživeti, da nam se vrati. Nakon ugrađivanja šipke nam se želja i ispunila. Vratio se. Ali mu je bilo i rečeno da su mu pluća, zbog osnovne bolesti, svega 30% u funkciji. Dali su mu da pije bensedin zbog njegove inače velike nervoze koja se stvarala zbog ogromne želje da bude „normalan“. Nekoliko godina kasnije, morao je na skraćivanje šipke jer je krenula da izlazi nazad na gluteusu gde je bila i ubačena. Smetalo mu je to. Bio je kod lekara, ali nisu smeli da mu izvade šipku jer mu je kost bila krta. Učinili su nemoguće – isekli su šipku. Zapravo sekli je tupim bonsekom i kad nije moglo više, odčepili je i tako vratili u bratovu kost. Koji mesec kasnije, majka je otišla kod lekara, kada joj je savetovana operacija jer je bila životno ugrožena. Kad je shvatila da nema više odlaganja, pristala je. Njen brat, a naš ujak je pristao da nam dolazi u pomoć. Otac se oporavio, tako da je mogao da podiže i stavlja mog brata skoro svuda jer je imao 40-tak kilograma. Za mene je neko morao da dođe da me podigne i prebaci u kolica, zbog moje krupne građe koju sam imao od rođenja Jedino šta je otac mogao oko mene je da me prebaci u krevet. Moja majka iako srčani bolesnik mogla je i da me prebaci u kolica. Nakon prve operacije, posle 6 meseci usledila je i druga. Prilikom otpuštanja rekli su joj da će živeti 10 do 15 godina, u zavisnosti od načina kako se ponaša i vodi računa o sebi. Kako je prolazilo vreme, majka je, međutim, sve jače posezala za cigaretama i lekovima. Počela je da bude sve tromija i sporija. Krajem 2006. htela je još jednom da mi pomogne u vezi toaleta. Odnela me je na njenim leđima. Njen brat je trebalo da dođe. Otac i ja smo hteli da ga sačekamo. Ali ona nije. Ponela me je do kolica i kada se činilo da će uspeti, jednostano nije mogla. Poklekla je zajedno sa mnom na njenim leđima. U trenutku sam shvatio da joj je mnogo teško. Zavapio sam od oca da me sklanja od nje. Da me svuče na patos. Iako je i on bio poprilično uznemiren uspeo je da me odvoji od nje. Moja desna potkolenica je krenula u pogrešnom smeru. Majka se pribrala i pokušala da okrene skočni zglob ali na pogrešnu stranu. Nešto je krcnulo u mom kolenu. Zabolelo me je. Jako. Ali sam istrpeo tu bol jer je majci bilo dobro. Na žalost, kako se sada to čini – ona nije oprostila sama sebi što se to desilo. Nepunih mesec dana kasnije njeno psihičko stanje se pogoršalo, tako da je opet odvedena u duševnu bolnicu. Na Dan žena,8. marta 2007. javili su da je majka umrla u snu zbog srca. U bolnici Tek tada, počeli smo da bivamo svesni, brat i mnogo više od mene, da smo ostali sami sa ocem koji je preživeo moždani udar. Tada brat kreće da se trudi da pronađ način da nam bude bolje. Da dobijemo pomoć od nekoga, da nam neko pomaže sa našim specifičnim potrebama. Otac doživljava narednih godina još dva moždana udara. U međuvremenu brat ide od praga do praga i moli ljude da pomognu dvojici braće sa SMA. Opština u kojoj živimo daje nam prvog asistenta u gradu Nišu. Godinu dana kasnije pomoć prestaje ali se javlja momak koji je čuo za SMA muke braće Kocić. Predlaže nam da učestvuje u serijalu „Plesom do snova“ kako bi nam obezbedio novac za personalnog asistenta. Brat je oduševljen idejom, ja i nisam. Ne volim slikanja i javne nastupe. U međuvremenu drugar predlaže da se napravi web sajt o braći Kocić koja se bore sa opakom bolešću. Pristajem da budem podrška bratu dok on bije bitke za veća prava za nas same, a samim tim i sve nepokretne osobe u Nišu. Godine 2010 ustaljuje se služba personalnih asistenata u Nišu. Meni se umesto honorarnog nudi stalan posao u firmi koja prodaje kompjutersku opremu. Funkcionišemo nekako bolje, imam osećaj da vredimo nešto kao porodica. Na žalost, 2011. i otac umire nakon celodnevnog povišenog krvnog pritiska. Ostajemo sami i kreću opet neke muke i problemi. Iako se zna da personalni asistenti znače život osobama sa invaliditetom – ipak kasne plate i po više meseci. Brat i ja bivamo primorani da idemo i u kolicima čekamo ispred zgrade gradske vlasti. U nekoliko navrata nisam mogao zbog obaveza sa posla da idem pa je on sa asistentima išao. Prilikom jednog takvog žučnog sastanka a prilikom ulaska kroz vrata zgrade u kojoj živimo, dodao je „gas“ njegovim kolicima iako je trebalo da uspori. Zadobio je prskanje kosti u ramenu. Nije smeo da mrda rukom nekoliko nedelja. Nakon toga krenuo je da ide na rehabilitacije. Počeo je da se raspituje o našoj bolesti. Preko prijatelja je saznao za Udruženja svih ljudi u našoj zemlji koji imaju SMA. Sarađivao je sa njima, dopisivao se, čitao članke na engleskom, iako nije baš razumeo stručne termine. Saznao je da negde u svetu postoji lek za SMA. Imao je ponovo snagu u duši i nadu da će opet hodati. Na njegovu nesreću, nije sve bilo baš tako. Personalni asistent koji nam je i lični prijatelj, pokušavao je da mu objasni da ne veruje baš svemu što vidi, da nije baš tako lako poništiti ceo život sa SMA i 30 godina u kolicima jednim lekom koji mora da se daje sve do kraja života. Čak i kada je bio životno ugrožen zbog njegovog malog kapaciteta pluća i sve veće progresije bolesti, nije hteo ni da čuje o takvom ishodu. Čak je nekoliko noći pred samu smrt tražio od asistenta pored njega da zove predsednicu Udruženja „SMA SRBIJA“ da dođe i da mu daju taj lek, da ga spasu, da preživi. Ja sa druge strane, nisam smeo sebi da dopustim da me ponesu tako neke velike želje. Ja bih bio srećan i da mogu da verujem u pol onoga što je brat verovao i za šta se bori. Imao sam i majku i oca i brata, koji je takođe bolovao od SMA tip 3. Majka i otac dali su svoje živote za brata i mene. Nažalost, svi su otišli na drugi svet. Ostao sam sam sa mojom bolešću u stanu da se šunjam sa avetima u invalidskim kolicima. Iako je postojanje dva brata u kolicima bio glavni povod da grad Niš organizuje službu personalnih asistenata od 2010 godine, to se još uvek nije ustalilo. Štaviše, uslovi ugovora za asistente postaju sve lošiji i lošiji i po korisnike i po same asistente tokom poslednjih godina. Korisnicima se prekida usluga svakog 31. januara u godini, a novi ugovori se potpisuju potom nakon sve više dužeg i dužeg vremena u poslednje vremene. U tom periodu od par meseci prepušteni smo sami sebi. Da živimo životom nedostojnim ljudskim bićima. Asistenti koji su u početku imali sva prava zapošljenih ljudi, zadnji put su potpisali, nakon 40 dana kašnjenja, takozvani ugovor o privremenim i povremenim poslovima. Meni se moj asistent obraća da učinim nešto povodom toga ili će da prestane da bude moj personalni asistent. Dok je moj brat bio živ, naši apeli su imali neku težinu, sada, kada sam sam, ja sam „samo jedan od mnogih“ ili čak „ima i gorih slučajeva nego što si ti“. Sa svojih 50. godina, svedok sam brojnih uspona i padova. Voleo bih da mogu da dobijem neki lek, neku šansu, da sam sebi pomognem, da budem makar poput paraplegičara, samo da nisam ovoliko zavisan od tuđe pomoći... Znam, znam, znam, to je mnogo što želim... I ljudi kada igraju loto i oni mnogo žele, samo im se nekad i desi da im se ostvari želja, zar ne ☺

SAMO ZAVISI KADA ĆE NAŠA DRŽAVA ZAVRTETI BUBANj SA LOPTICAMA NA KOJIMA SU I NAŠI BROJEVI!