15 C
Niš
Wednesday, September 28, 2022
spot_img

Ja sam Đorđe. Imam 13 godina, idem u sedmi razred i odličan sam djak. Imam mamu, tatu, sestru i brata. Ja sam dečak kao i svi moji vršnjaci, jedino što sam već 7 godina u kolicima...A evo kako je sve počelo. Mama i tata su bili presrećni kad sam se rodio. Bio sam mirna beba, skoro da nikad nisam plakao. A onda kad sam prohodao sa 14 meseci nešto im je bilo sumnjivo. Hodao sam čudno, kao patkica, gegajući se sa jedne noge na drugu. Kad sam ustajao iz čučnja morao sam da se odgurnem rukama, jer mi je to bilo teško. Nisam mogao da se popnem uz stepenice. Mama i tata su me vodili kod raznih lekara, ali oni su rekli da ne brinemo, da će sve biti uredu. Ali nije bilo tako. Kada sam napunio 2 godine saznali su da imam spinalnu mišićnu atrofiju tip 3. To je bila prva loša vest. Druga loša vest je bila da u tom trenutku leka za moju boleset nije bilo. Jedini lek bila je fizikalna terapija i ja tada počinjem redovno da

vežbam. Nekad mi je bilo teško ali morao sam da se trudim jer su vežbe bile moje jedino oružje. Ostalo je sve bilo isto kao u svim dečijim životima, iste radosti, iste tuge. Kad sam krenuo u školu upoznao sam moju divnu učiteljicu Nadu i moje drugare. Ona im je pomogla da shvate da sam ja isti kao i oni, samo da će mi nekada malo trebati njihova pomoć. I oni su se utrkivali ko će mi pomoći. U školu me je vodio asistent tako da su mama i tata mogli da nastave da rade. Ali kako je bolest počela da napreduje u drugi razred sam krenuo u kolicima. Više nisam mogao samostalno da hodam i sve više sam se umarao. Bio sam presrećan kada mi je tata kupio električna

kolica. Vozio sam ih kao neki mali auto. Jedini problem sa kolicima je što za njih ima puno prepreka, pa u njima ne možete svuda da se krećete. Mnogo smo se obradovali kada smo saznali da je otkriven prvi lek za ovu bolest - Spinraza. Ali taj lek je bio dosta skup. Mama kaže da su ti lekovi „siročići“ za retke bolesti uvek skupi. Predstojala je velika borba u kojoj smo učestvovali, da lek dodje i u Srbiju. A kada je došao njega su dobili samo mladji pacijenti sa tipom 1 i 2. Ja sam imao sreće da ispunim zahteve za studiju za drugi lek koji se tek ispitivao – oralni lek u vidu sirupa. I počeo sam da pijem lek. Bili smo presrećni. Vrlo brzo sam počeo da se osećam bolje i da se manje zamaram. U školi sam mogao da pratim sve časova. Kako je vreme prolazilo bio sam sve jači. Mogao sam svoj tricikl da vozim brže i duže i mogao sam lakše da plivam. Mogao sam da vežbam više i bolje a da se ne umorim.

Počeo sam da hodam u aparatu koji mi je nekad služio samo za stajanje. Sada je i ovaj lek registrovan u Americi u Evropskoj uniji i srećan sam što sam bio deo ove studije koja je donela još jedan lek za spinalnu mišićnu atrofiju. Meni je studija omogućila da dobijem lek kada drugog načina za moje lečenje nije bilo. Sada će ovaj lek pomoći mnogim pacijentima da budu jači i da se lakše bore sa SMA. Želimo da lekovi postanu dostupni svim pacijentima, jer su oni važni za sve nas, da nam se zaustavi bolest i da nam pomognu da povratimo neke funkcije koje smo izgubili. Kad dobijete lek, to vam je kao da se ponovo rodite sa nekim novim šansama da vam zivot bude lakši i bolji.