14 C
Niš
Friday, September 30, 2022
spot_img

Zovem se Marija Lazarević rođena sam 1978.godine kao jaka i zdrava beba. Kažu da sam se u porodilištu odmah po rođenju okrenula potrbuške na stomak, možda je to bio neki znak da ću biti drugačija od drugih vršnjaka. Razvijala sam se normalno, sa devet meseci sam pravila prve korake držeći se o stranice kreveta i imala jak stisak šake. Međutim kako je vreme prolazilo ja sam to kretanje zamenila puzanjem. To je zabrinulo moju majku a majka najbolјe poznaje svoje dete. I tu kreće ubeđivanje lekara gde oni tvrde da je sa mnom sve u redu i mojih roditelјa koji žele odgovor zašto ja gubim svoje korake i da ja nisam lenjo dete. Posle izvesnog vremena daju dijagnozu spinalna mišićna atrofija naravno tih godina se o toj retkoj bolesti nije puno znalo. Nije bilo interneta pa izguglati, ili podrška roditelјima.

Mislim da je njima bilo najteže jer ja sam živela kao i sva ostala deca išla u vrtić sa njima i osnovnu školu samo što sam to činila prvo biciklom na tri točka a onda elektromotornim kolicima. Srednju ekonomsku školu završavam kao vanredni učenik zbog nepristupačnosti objekta osobama koja se kreću pomoću invalidskih kolica i po prvi put u životu se osećam diskriminisano. Butovnik u meni se rađa i krećem da živim po svojim pravilima ne očekujući pomoć države i institucija. Sa 19.godina 1997. god.osnivam samostalno trgovinsko preduzeće i postajem prva žena poslodavac sa invaliditetom u Jablaničkom okrugu. Sa pojavom interneta krećem da pretražujem svoju dijagnozu i ne sviđa mi se to što čitam. Dajem krv na gensko ispitivanje gde potvrđuju dijagnozu sa tipom 2 i u meni se budi osećaj zabrinutosti. Pitam se da li sam dosadašnjim načinom života ugrozila svoje zdravlјe? Nisam vežbala, posećivala sam kafiće pune dima, zapostavila sam banjsko lečenje. Moja terapija bila je živeti kao sav normalan svet. Pa šta sad? Život i treba živeti punim plućima. Onoliko koliko čovek može da udahne. Ali šta je sa ostalim pacijentima čija je progresija bolesti puno agresivnija? Tu se zadnjih godina nazire svetlo na kraju tunela u vidu leka koji stopira bolest. Ali upravo ta terapija se plasira kao najskuplјi lek na svetu. I kreće borba i apeli roditelјa i pacijenata za donacije za pomoć države. U želјi da dam svoj doprinos i utičem na svest lјudi počinjem rad sa decom u vidu kreativnih radionica i 2019.objavlјujem knjigu za decu MOJA OMILJENA TETKA inspirisanu istinitim pričama.

Odmah nakon štampe 50 knjiga dajem na licitaciji na fb grupi Budi human Humanitarne licitacije gde novac ide za lečenje dece obolele od SMA i drugih retkih bolesti. 2020.objavlјujem bojanku sa istim nazivom a 2021.društvenu igru za decu DRUŽENJE SA MOJOM OMILJENOM TETKOM sa cilјem da kroz moj projekat Prihvati razlike Pobedi predrasude skrenem pažnju društvu na osobe sa invaliditetom i učinim ih vidlјivijim. Jer samo zajedno i sa vama koji čitate ovaj tekst možemo stvoriti ovaj svet bolјim. Samo zajedno možemo reći STOP SMA!

https://toplicanka.rs/2021/10/05/ako-je-dobro-zaspalo-u-ljudima-probudimo-ga/

https://www.rts.rs/page/stories/sr/story/57/srbija-danas/3680333/knjiga-protkana-ljubavlju.html