14 C
Niš
Friday, September 30, 2022
spot_img

O NAMA

Udruženje Stop SMA SRB je osnovano 2021. godine od strane roditelja obolele dece i osoba obolelih od spinalne mišićne atrofije (SMA), onih koji su želeli da ulože dodatni napor na aktuelizaciji položaja i problema sa kojima se ova izuzetno osetljiva populacija suočava, ali i da doprinesu širenju svesti o ovoj retkoj bolesti, preprekama socijalne prihvatljivosti, pružanju podrške porodicama i pronalaženju medicinskih predloga za poboljšanje zdravstvenog statusa obolelih.
Funkcionišemo na dobrovoljnosti učešća i zalaganja prema mogućnostima, znanjima ili veštinama svih zainteresovanih da pomognu, u meri u kojoj mogu da pomognu da se olakša i poboljša svakondnevni život obolelih i njihovih porodica.
Kada od SMA oboli jedan član porodice, „oboli“ indirektno i cela porodica jer ova opaka bolest traži aktiviranje i pomoć obolelom od svih, a posebno najbližih i skoro uvek menja životni stil i standard užoj i široj porodici i zahteva kompletno i posvećeno prilagođavanje novonastaloj situaciji. To podrazumeva ne samo promene oko medicinskog i terapeutskog zbrinjavanja obolelog, već i prilagođavanje životnog prostora posebnim potrebama obolelih, uz rešavanje niza drugih specifičnih potreba i zahteva.

Ciljevi Udruženja su:  razvijanje svesti o retkim bolestima i genetskim poremećajima, a posebno spinalnoj mišićnoj atrofiji (SMA), edukacija obolelih, zainteresovanih lica i šire javnosti o SMA i retkim bolestima, pružanje podrške i organizovanje aktivnosti na unapređenju položaja naročito osoba obolelih od SMA ali i drugih retkih bolesti u oblasti zdravstva i socijalne zaštite.

Ciljeve ostvaruje putem:

– informisanja, edukovanja, javnog zagovaranja o SMA, javnog istupanja o problemima i pravima osoba sa posebnim potrebama,
– organizuje edukativne, socijalne, humanitarne, donatorske, stručne i druge skupove, kongrese, simpozijume, savetovanja, seminare ili manifestacije,
– organizuje i/ili sprovodi radionice, kurseve u cilju edukacije i unapređenja veština osoba sa retkim i genetskim bolestima i članova njihovih porodica i pruža im potrebnu podršku,
– informiše stručnu i širu javnost o problemima ove populacije, kao i naučnim, terapijskim i medicinskim dostignućima,
– sarađuje sa zdravstvenim ustanovama u Republici Srbiji i inostranstvu, istim ili sličnim organizacijama, udruženjima i fondacijama, vladinim i nevladinim sektorom, ministarstvima, lokalnim samoupravama, fondovima, darodavcima, donatorima, univerzitetima, školama, stručnjacima, građanima, proizvođačima i distributerima medikamenata i ortopedskih i tehničnih pomagala, medijima, preduzećima, drugim udruženjima, organizacijama, asocijacijama i drugima koji deluju saglasno ciljevima Udruženja, tj. svima koje žele i mogu da pomognu u ostvarenju ciljeva Udruženja,
– objavljuje publikacije,
– radi na dostupnosti postojeće terapije za sve obolele od SMA,
– organizuje neinstitucionalne i slobodne društvene aktivnosti.