Upravni Odbor | Stop SMA

ALEKSANDAR MILOŠEVIĆ

Predsednik Udruženja STOP SMA REPUBLIKA SRBIJA

mast.ekon. – u dugogodišnjoj borbi protiv spinalne mišićne atrofije, opake bolesti koja je
pogodila i moju petočlanu porodicu, zajednički pronalazimo novu snagu da prevaziđemo sve
prepreke i pobedimo SMA!
Svakoga dana u mislima sa istim pitanjem i istom željom: „Kojim putem krenuti, na kakav način
i šta uraditi da svi oboleli dođu do preko potrebne terapije za SMA?“

LjILjANA DRAGOJLOVIĆ
Potpredsednik Udruženja STOP SMA REPUBLIKA SRBIJA

Ljiljana Dragojlović je majka devojčice obolele od sma 1.
Potpredsednik Upravnog odbora STOP SMA SRB

Aktivna u borbi od 2016 godine za dobijanje terapije svih obolelih od SMA pred nadležnim
institucijama I predsednikom Republike Srbije
Zalaganjem i borbom terapiju su dobila i deca na mehaničkoj ventilaciji.
Posvećena borbi za dalje poboljšanje uslova života i lečenja svih obolelih od SMA i podrška
roditeljima za savete standarde nege kod obolelih od SMA.
I dalje aktivna za bolji kvalitet života obolelih od SMA

Više

Ljiljana Dragojlović slika za rukovodstvo

KRSTIĆ MARIJA
Zakonski zastupnik Udruženja STOP SMA REPUBLIKA SRBIJA

Marija Krstić rođena je 1979. u Nišu. Majka je dva deteta, starije devojčice Emilije koja pohađa 5. razred
osnovne škole i dečaka Lazara koji boluje od SMA tip 2 starosti 4 godine. Po zanimanju lekar specijalista
ORL, zapošljena u Domu zdravlja u Nišu.

Aktivna u borbi za poboljšanje kvaliteta života obolelih od SMA i uvođenju svih registrovanih
modifikujućih inovativnih terapija. Tri godine bila predstavnik obolelih od SMA Udruženja SMA Srbija u
Evropskom udruženju obolelih od SMA – SMA Europe, do istupanja iz Udruženja.
Jedan od osnivača STOP SMA SRB i zakonski zastupnik.
I dalje aktivna u medjunarodnim udruženjima i organizacijama čije su aktivnosti usmerene na
poboljšanje kvaliteta života i lečenje osoba sa invaliditetom. Aktivan član radnih grupa u inostranstvu i
učesnik u projektima usmerenim na poboljšanje standarda nege oboleleih od SMA i edukacije
zdravstvenih radnika kako na polju standarda nege, terapijskog pristupa lečenju, tako i kliničkim
studijama. Autor i koautor nekoliko publikacija vezanih za razne aspekte SMA kao bolesti.
Sertifikovani savetnik za obolele od retkih bolesti od strane Eurordisa.
Organizator radionice na temu standarda nege obolelih od SMA u RS i prve konferencije na temu SMA sa
regionalnim učešćem U RS. Učesnik brojnih edukacija, seminara i okrugih stolova na temu SMA.
Aktivno saradjuje sa lekarim ai državnim institucijama u zemlji i svetu na temu poboljšanja lečenja i
nege oboleleih od SMA. Govori dva strana jezika – engleski i nemački.

Više

Verica Bjekić Pavlović
Član UO Udruženja STOP SMA REPUBLIKA SRBIJA

Rodjena 12.04. 1962. godine u Beogradu. Po zanimanju doktor medicine,specijalista ginekologije i
akušerstva. Zapošljena na Institutu za medicinu rada Srbije. Majka devojke starosti 23 godine, obolele od
SMA tip 2.

Verica Bjekić Pavlović slika za rukovodstvo

ENISA ADEMOVIĆ
Član UO Udruženja STOP SMA REPUBLIKA SRBIJA

Diplomirala pravo unutrašnjih poslova, majka dečaka obolelog od SMA tip 1.
Posvećena za dalju borbu u cilju dobijanja terapije za sve tipove od SMA kao i za stvaranje boljih životnih uslova obolelih.

MILOŠ TODOROVIĆ
Član UO Udruženja STOP SMA REPUBLIKA SRBIJA

Miloš Todorović, rođen 1988 godine u Pejkovcu, blizu Niša
Ima SMA tip 3, međutim već 5 godina samostalno živi uz uslugu personalne asistencije u Nišu.
Dugogodišnji aktivni član Udruženja distrofičara Niš kome je doneo brojna republička priznanja u šahu.
Posvećen u borbi za bolji kvalitet života osoba sa SMA.

Sonja Mitić- nova slika za Upravni odbor

SONJA MITIĆ
Član UO Udruženja STOP SMA REPUBLIKA SRBIJA

Sonja Mitić, rođena u Nišu, 1967. godine. Samohrana majka dva deteta, sina Stevana koji boluje od SMA i ćerke Marte koja je apsolvent na Fizolozofskom fakultetu u Nišu. Dugogodišnji član Udruženja distrofičara u Nišu i uključena u brojne aktivnosti usmerene ka promociji i obeležavanju bitnih događaja

osoba sa invaliditetom. Kako ima oboleleog sina od SMA, aktivno uključena, i doprinela borbi oko uvođenja prve terapije za SMA u Republici Srbiji. Aktivno radi na poboljšanju kvaliteta života obolelih od
SMA i podjednake dostupnosti terapije i podizanja nivoa zdravstvene nege obolelih od SMA.

Više

SANDRA FILIPOVIĆ
Član UO Udruženja STOP SMA REPUBLIKA SRBIJA

39 godina
Fakultet političkih nauka; Beograd

Adresa: Braće Srnić 9/26
Beograd – Voždovac

Dinarski račun:
200-3412410101033-24

Devizni račun:
200-3412410101988-69

IBAN: 200-3412410101033-24

BANKA POŠTANSKA ŠTEDIONICA a.d. Beograd, Srbija

Email: office@stopsma.rs

Nije dozvoljeno umnožavanje, reprodukovanje, javno prikazivanje ili distribuiranje Sadržaja ili bilo kog dela Sadržaja sa sajta , bez prethodnog pisanog odobrenja ili pisane saglasnosti udruženja. Sadržaj sajta kao i svi delovi Sadržaja predstavljaju zaštićeno autorsko pravo koje pripada udruženju, odnosno isti je u režimu zaštićenog autorskog prava trećih lica koja su prenela pravo korišćenja istih na udruženje. Neovlašćeno korišćenje Sadržaja uključujući ali ne ograničavajući se na umnožavanje, kopiranje, emitovanje, činjenje dostupnim na bilo koji drugi način, putem bilo kog medijuma, predstavlja povredu tih prava shodno pozitivnim propisima važećim u Republici Srbiji te podleže građanskoj i krivičnoj odgovornosti.