Ja sam Zoka. Mama me zove Mila i ovo je ukratko moj život, usponi i padovi sa SMA 1 Velika borba je bila da dobijem terapiju Spinrazu, moja mama se borila zajedno sa mamama mojih drugara i drugarica koji boluju od iste bolesti kao i ja. Sve je počelo ne tako davne 2015 godine kada je mama saznala za dijagnozu u junu mesecu prelepog letnjeg dana. Ja sam imala 5 meseci i nisam se mnogo pomerala,nisam mogla da dignem rukice,nogice, ništa da uradim šta bebe rade tog uzrasta, da držim glavicu, da počnem da sedim,a najteže mi padalo što sam počela da se zagrcnjavam sa hranom koju sam pila iz flašice i koja mi je pravila konstantni problem da je prolazila kroz moj mali nosić ili odlazila u dušnik kada bih se gušila i kašljala koliko sam mogla, a nisam mogla jako jer nisam imala dovoljno snage za to.

Ubrzo sam izgubila i tu funkciju gutanja, pa me je tog kobnog 1. novembra 2015. mama hitno odvela u bolnicu jer nisam mogla da dišem. Te noći na odeljenju pulmologije zajedno sa medicinskim sestrama i dežurnom doktorkom iako sam imala neke cevčice ubačene kroz nosić kroz koji sam primala kiseonik, došlo je do zastoja disanja, jer nije više bilo snage za udisajem i izdisajem. Odjednom sam poplavela i prestala da dišem jer moje sićušno telo nije više imalo snage za to. Mama je brzo reagovala dozivajući doktorku: „Ona ne diše gubim je“, zgrabivši neki plavi balon sa maskom koji mi je stavila na lice stiskajući ga i pokušavajući da me vrati u život i uz reči: „ Mila moja diši molim te, nije još vreme rastanka“. Uspeli su , prodisala sam, ali su me hitno prebacili na intenzivnu negu i ubacili mi neko crevo kroz usta da bi mogla da dišem,i puno nekih žičica koje su zalepili po mom telu. Pošto tada lekari nisu mnogo znali o ovoj bolesti SMA, pokušavali

su više puta da me sa maskom preko celog lica naviknu da dišem preko neke mašine, jer nisu imali malu maskicu. Nisam uspevala, još više sam se gušila. Mama je onda insistirala da mi više ne ubacuju tu cevčicu u usta nego da mi otvore rupicu na vratu, jer moje malo telo je bilo mnogo izmoreno. To je ova mala rupica na mom vratu i crevo pomoću kojih dišem. Često sam mogla da čujem mamu kako priča sa lekarima vučući i plačući, moleći ih da mi rade vežbe, jer je moje slabašno telo bilo mnogo opušteno i bez pokreta tako da su moje nogice i ručice počele da se krive. Htela sam mami da kažem,ali nisam mogla i nisam znala da pričam, da zamoli tu glavnu tetu u belom mantilu da je pusti da me izmasira jer sam ukočena od ležanja i da dozvoli mojoj mami da bude pored mene. Pogledala sam mamu mojim krupnim okicama - mama je tog trenutka znala šta mislim nisu mi bile potrebne reči. Obratila se toj glavnoj teti rekavši: „Ne možete me zaustaviti ni vojsku da dovedete dolaziću i uveče da budem pored moje ćerke“.Teta u belom je nekim čudom dozvolila; bila sam srećna jer ću viđati mamu. To je dalo snage mom izmorenom telu da se izborim, da živim, kako bi videla moju mamu i taj dan kada padne mrak. Mama je svaki dan dolazila dva puta da me vidi. Nisam se brzo oporavljala ni u maminom prisustvu jer su te posete kratko trajale. Kada bi mi bilo bolje, plakala bi za mamom što me ostavlja. Znala sam da moja mama zna šta mislim i osećam. Posle mesec dana ležeći na intenzivnoj nezi, mama je uspela da ubedi lekare da nas spoje da budemo zajedno u sobi, kako bi ona naučila sve oko mene - da me aspirira i hrani preko ove cevčice koju su mi stavili direktno u želudac kroz stomak. Bila sam srećna i sigurna u moju mamu. Oporavljala sam se brže uz mamu. Došao je i taj dan kada me mama dovela kući iz bolnice. Mama je često plakala krijući se jer nije imala nikoga da joj pomogne oko mene.

Često sam slušala mamu kako priča nekim drugim jezikom sa nekim tetama u vezi leka za moju bolest. Bila bi srećna posle razgovora i govorila mi: „Mila moja uskoro će izaći lekić u Americi i mama će se boriti do zadnjeg atoma snage da ti dobiješ lekić“. Vrlo brzo je mama upoznala mame mojih drugara preko nekog interneta zvanog FB, i tako su odlučili da osnuju udruženje i da se borimo svi zajedno za taj lekić kada ga ta strana zemlja Amerika odobri. Mama je danima zvala i ugovarala neka gostovanja na televiziji i pričala mi da mora i mene da vodi jer je jako važno da me ljudi vide, kako bi shvatili da se ja ne razlikujem mnogo od druge dece jer koristim aparate neophodne za život, da to što se razlikujemo od zdrave dece apsolutno moraju svi da vide, da znaju da i drugačija deca sa aparatima zaslužuju podjednaku šansu u životu. Svi smo mi deca ove planete koja zaslužuju dostojanstven život. Nisam mamu razumela to što mi priča da moramo da se borimo za lek i sve što mi je potrebno da bi živela. Uporno sam vežbala sa jednom tetom koju mama plaća u kućnim uslovima, jer kako kaže mama nema veliku pomoć od države da dobijemo sve što nam treba da nam olakša život, i kako bi bilo lepo da živimo u bilo kojoj drugoj državi gde bi ja dobila sve što mi treba besplatno. Mama me je vodila na gostovanja i pričala o ovoj opakoj bolesti koju imam, apelovala na čike i tete koji odlučuju o mojoj sudbini i sudbini mojih drugara. Mama je bila i kod predsednika države sa njenim saborcima. Nije mene vodila samo taj put jer nisu dozvolili da deca prisustvuju. Znala sam da će se mama vratiti sa lepim vestima. Prišla je mom krevetu plačući od sreće, rekavši da smo uspeli, da ću dobiti lekić, kao i moji drugari.Ta sreća i obećanje koje su dali mojoj mami da će lečiti decu na aparatima kao što sam ja, nisu održali. Slagali su moju mamu. Mama je bila srećna što će moji drugari dobiti šansu da se leče, ali i slomljena od tuge zašto neće meni da daju lek. Htela sam mamu da utešim i zagrlim, da joj kažem da ne plače, da će sve biti u redu, ali nisam mogla jer mi atrofiraju mišići svaki dan i nemam vremena više da čekam, jedva da mogu glasić da pustim koji mama ne razume. Ljutim se jer ne znam kako da komuniciramo. Mama je bila u pravu kada je pričala o drugim zemljama kako imaju timove lekara koji rade i pomažu deci koja imaju istu bolest - da progovore. Ja nemam nikoga da mi pomogne da pokušam da pričam preko cevi u mom vratu, samo mamu koja se trudi da mi pomogne najbolje što zna, jer nema ko drugi da radi sa mnom i nauči me. I dalje se sporazumevam sa mamom kada me nešto pita očima, kada nešto neću mrštim se i plačem, a kada hoću, blago se nasmejem koliko mogu. Nekada je teško da me mama razume šta hoću. Teško i njoj, a meni još više. Mama je odmah reagovala. Otišle smo zajedno kod predsednika države, spremne na štrajk štrajk glađu dok mi ne daju lek.Opet ništa nisam razumela mamu šta to znači,došle smo ispred te velike i važne zgrade. Bilo je mnogo vruće napolju, tako da se moj aparat za disanje pregrejao i počeo da pišti alarm.Pored nas su počeli da dolaze neki ljudi koji su nosili kameru i počeli da ispituju mamu. Mama je pričala drhtavim glasom i gledala u moj aparat koji je pištao sve vreme. Bila je spremna i da umremo, jer život gde vas odbacuju nije vredan življenja. Iznenada se pojavio neki čika pozvavši mamu i mene da uđemo u tu lepu zgradu.Ušle smo i aparat je prestao da alarmira,mama je pričala povišenim tonom objašnjavajući da ostajemo ovde dok se baterija na mom aparatu ne isprazni,nemamo puno vremena do smrti. Bolje da nam daju lek. Brzo su došle dve tete i dve čike koji su se sa mamom dogovorili da daju lekić i meni i mojim drugarima koje takođe nisu hteli da leče.Mama je zaplakala od sreće, zagrlila me jako i rekla: „Mila uspele smo“. Počela sam da primam taj magični lekić,naše muke se nisu završile. Mama je opet često ljuta. Čujem je, iako se krije dok priča kakao za svaku dozu leka zove neku tetu. Iako napredujem sa terapijom uvek hoće da mi ukinu. Ne znam zašto. Mogu sada da dišem bez aparata par sati,mogu bolje da pomeram rukice,a najlepše od svega je da sam počela da pričam kratke reči da mogu mami da kažem da ili ne. Napokon me razume. Više me ne aspirira tako često jer nemam puno sekreta od kada primam terapiju. Ranije me mama aspirirala na svakih par minuta, nisam više toliko kritična da mora često da me vraća u život. Mama kaže da mi je lekić zaustavio bolest i da je srećna jer sam još uvek pored nje. Lek mi je život produžio. I ja sam srećna jer živim, jer imam mamu koja se izbori za moja dečija prava. Trnovitim putem, ali uspe. Uspela je i da me upiše u prvi razred. Imam posebnu učiteljicu koja dolazi kod mene kući i uči me. Nisu hteli da me upišu u školicu zato što ne pričam. Mama me opet vodila na neku komisiju gde su tete rekle mami da ne može da očekuje da postigne nešto sa „ovakvim detetom“ i da nema svrhe raditi sa mnom. Kakvo sam ja to dete? Bezvredno dete, dete koje ne vredi ni truda ni života, ni smeha ni osmeh? Tete se nisu sekirale za moje zdravlje. Mama je opet vikala na te dobre tete koje nisu htele da me upišu u školicu i promenila im mišljenje. Morali da me prihvate i upišu.To je moja mama koja nikada ne prihvata NE za odgovor. Ubrzo mi je mama kupila neki komunikator koji mogu da upravljam očima.Učila me kako radi. Savladala sam i mogu sama da puštam šta hoću. Uz njega sam više samostalna. Više ne moram da zavisim od mame da mi pušta crtaće jer mogu sama. Pomoću nejgasam naučila da progovorim kratke reči.Sada učim školu uz pomoć komunikatora. Mama je naučila i učiteljicu kako da ga koristi,tako da me sada učiteljica uči slova da mogu da pišem. Da pišem svojim očima i da komunicira svojim srcem i svojim mislima.