15 C
Niš
Wednesday, September 28, 2022
spot_img

Lečenje Risdiplamom u Republici Srbiji

U Republici Srbiji avgusta 2021. odobrena je primena Risdiplama po principu „individualno imenovanog programa“, koji se primenjuje i prilikom odobrenja Spinraze za lečenje obolelih od SMA.  Trenutno se Risdiplamom komercijalno leči 17 dece i tinejdžera, različite težine kliničke slike, sa ili bez komplikacija, koji me mogu samostalno da hodaju ali i koji mogu samostalno da hodaju.

Takođe, od juna meseca 2018. 8 pacijenata različitog uzrasta (od 2 do 25 godina) dobija terapiju Risdiplam kao učesnici SUNFISH studije koja se sprovodi na Klinici za neurologiju i psihijatriju za decu i omladinu KC Srbijeu Beogradu. Dva deteta  upućena su u studijski centar u Milanu, Italija, kako bi učestvovali u FIREFISH studiji. Svi ispitanici imaju značajna poboljšanja, posebno deca u FIREFISH studiji koja su po genetskoj slici najteži oblik SMA i kod kojih su zabeleženi napretci koji do sada nisu viđeni u prirodnom toku bolesti ( samostalno sede, ne koriste mehaničku ventilaciju niti veštačku ishranu).

Udruženej STOP SMA Rebuplika Srbija ulaže veliki napor i sarađuje sa institucijama i lekarima da se svim obolelim osobama omogući lečenje nekom od dostupnih terapija, posebno Risdiplamom onim pacijentima koji zbog teškog deformiteta kičmenog stuba ili operacije nisu u mogućnosti da prime Spinrazu usled otežane procedure aplikacije putem lumbalne punkcije.

U tom smislu se ove godine započelo sa pisanjem zahteva za odobrenje terapije prema RFZO i od strane drugih tercijarnih centara sem u Beogradu. U januaru mesecu 2022. formirana je Komisija za retke bolesti pri Klinici za neurologiju KC Niš i upućeni prvi zahtevi za lečenje odraslih obolelih osoba sa SMA.

NAPOMENA: Primena Spinraze se odobrava po tzv. „ individualnom programu“, što znači da se svaki zahtve za primenu terapije individualno procenjuje od strane komisije za retke bolesti pri RFZO –u i spram finansijskih mogućnosti države individualno odobrava terapija pacijentima.

Risdiplam je registrovan  u Republici Srbiji početkom 2022. godine pod komercijalnim nazivom EVRYSDI

 

                Iskustva pacijenata sa primenom Risdiplama