14 C
Niš
Friday, September 30, 2022
spot_img

Ми смо породица Павловић, обична породица али породица која се не предаје. Не желим да будемо патетични али 23 године се боримо са СМА. Сваки дан и сваки корак је била тешка борба. Од 1998. год када се наша ћерка Јелена (СМА тип 2) разболела у узрасту од 16 месеци, стално смо се сусретали са незнањем, неразумевањем и сажаљењем. Иако сам докторка, већина мојих колега ме је посматрала као неког ко бије узалудну битку и не може да се помири са реалношћу, а друга половина није ни знала о ком обољењу се ради. Најгоре од свега је што су се изјаве појединих доктора мењале на 15 дана (потпуно супротне) као да сам ја неко ко је пао са Марса а не њихова колегиница. Понекад је било и горе : „ Побогу колегинице бар Ви треба да схватите“. Шта да схватим, кад ни они нису ништа схватали нити покушавали да промене. Све што сам питала да применим у протоколу лечења (вит Д, исхрану, вежбе) било је „па, можете“ у фазону - забављај се кад немаш шта друго да радиш. Ми смо били упорни, набављали разна ортопедска помагала-мидере ходалице, колица (све о свом трошку), плаћали физиотерапеута, давали витамине, и примењивали све што смо чули или прочитали на иностраним сајтовима о исхрани и стално ишчекивали лек. Чували смо наше дете од инфекција (за ове 23 године имала је само једну благу пнеумонију). Међутим, 2008. год као последица једне респираторне инфекције трахеотомисана је и прикључена на механичку вентилацију. И од тада крећу све наше муке. Дете које је до тада нормално седело, самостално јело, писало, дете које није користило пелене и имало нормалну килажу, одједном је било везано за кревет, фиксирано помоћу бројних јастука. После два месеца проведених у интензивној нези (смршала је 12 кг), више нисмо могли да је вратимо у седећи положај, нии да је скинемо са апарата (она је натпросечно интелигентна, веома осетљива и зато веома уплашена). Да бих могла да радим (пре свега да се очува психичко здравље целе породице), ангажовали смо медицинске сестре. Ни то није био лак посао, нису све стручне, одговорне и пожртвоване, али ми смо имали среће. Оне су сада као чланови наше породице и не знам шта бих без њих. И Јелени је лепше, оне се смеју са њом, причају јој сваки дан неке нове ствари. Онда ми дођемо са посла и причамо све што нам се дешавало. Трудимо се да да јој не буде досадно и да има осећај за прави живот. Са механичком вентилацијом настао је и велики материјални трошак. Сав потрошни материјал, већину апарата и сервиса, филтера ми сами финансирамо. За овај период потрошили смо више од 150.000 евра. Јелена од државе добија само туђу негу и помоћ (око 240 евра месечно) и ништа друго. Све остало сами финансирамо. Изборили смо се и за школовање наше кћерке. У почетку је то била кућна настава у Основној школи „ Др Драган Херцог“, али проблем је настао када је Јелена прикључена на механичку вентилацију 24 часа, 7 дана у недељи. Јелена је паузирала 2 године са школом, али смо се изборили за онлине наставу у њеној школи (морам да признам да смо имали велико разумевање директора и професора школе). Борили смо се и остварили и наставак школовања у гимназији-тадашња директорка седме београдске гимназије једина је изашла у сусрет иако је Јелена имала све петице и одлично урадила пријемни. У гимназији је успела да заврши у једној години два разреда. Проблеми су настали са уписом на факултет -државни факултет није хтео да нам изађе у сусрет, сем да пријемни испит полаже на лаптопу јер не може да пише оловком. Уз све трошкове око њене неге, морали смо да плаћамо и школарину. Јелена је завршила факултет у јунском року и уписала мастер студије У Србију је дошао лек, тачније два лека, добијају их углавном мања деца (ми то разумемо и драго нам је због те деце и њхових родитеља). Али и после 23 дуге године борбе

Јелена и даље чека лек.