Dana 17.09. i 18.09. 2022. održana je radionica na temu „Spinalna mišićna atrofija iz ugla fizikalne terapije“. Cilj radionice  je bio da se pacijentima i njihovim porodicama prikaže da je fizikalna terapija kompleksan ali ne i komplikovan svakodnevni i celodnevni proces. Ona obuhvata pozicioniranja u krevetu, stolici, hodalici , mobilnosti na različitim funkcionalnim nivoima, nošenje, hranjenje, rad na finoj motorici zaključno sa respiratornom fizikalnom terapijom ali i brigu o staraocima  nad pacijentima.

Radionici su prisustvovali oboleli od SMA i njihovi roditelji, različitog uzrasta i funkcionalnog statusa, kako iz Republike Srbije tako i iz Republike Srpske, kao i zainteresovani fizioterapeuti iz Banje Koviljače, posebno na temu fizikalne respiratorne rehabiltacije dece obolele od najtežeg tipa SMA na mehaničkoj permanentnoj ventilaciji, čime je otvoren put daljoj rehabilitaciji najteže obolele dece od SMA u ovoj državnoj renomiranoj ustanovi za fizikalnu rehabilitaciji.

Radionica je prezentovana sumiranjem  materijala iz brojnih radova preuzetih sa Cochrane Library (biblioteke naučnih radova), preporuke Internacionalnih standarda nege obolelih od SMA i preporuka kolega iz Great Ormond Street Hospital.

Radionicu je organizovalo Udruženje obolelih od spinalne mišićne atrofije „STOP SMA REPUBLIKA SRBIJA“ u saradnji sa jasminim Milovanović, diplomiranim fizioterapeutom i masterom mehatronike u medicinskoj rehabiltaciji sa više od 30 godina iskustva u radu sa decom i odraslima sa neurološkim ispadima i zaostajanju u motoričkom razvoju.

Svrha radionice bila je da se edukuju kako roditelji, tako i sami oboleli od SMA na polju fizikalne terapije koju mogu svakodnevno da obavljaju u kućnim uslovima. Kako fizikalna terapija u zdravstvenim ustanovama nije podjednako dostupna svim obolelim osobama od SMA u Republici Srbiji, želeli smo da ovim putem omogućimo našim članovima i svim obolelima od SMA da imaju uvek dostupan edukativni materijal koji mogu da koriste svakodnevno u cilju poboljšanja i održavanja funkcionalnosti osoba sa SMA, kao i prevenciji komplikacija.

Svakako je fizikalna terapija i pristup lečenju individualan i odredjuje se prema potrebama pojedinačno od strane medicinskog zdravstvenog radnika. Navedeni snimci i predavanja služe samo kao smernice i preporuke i svakako savetujemo svakog obolelog od SMA da se prethodno konsultuje sa svojim ordinirajućim lekarom.

Zahvaljujemo se svim učesnicima radionice kao i Mariji Lazarević, autorki knjige i bojanke „ Moja omiljena tetka“ na datim autorskim pravima za štamljanje majci koje naši učesnici nose sa sloganom ravnopravnost i saosećajnost.