15 C
Niš
Wednesday, September 28, 2022
spot_img

Ja se zovem Tamara, imam 17 godina i živim u Vrnjačkoj Banji. Idem u treći razred srednje škole, smer informacionih tehnologija. Sve ove godine mog školovanja bila sam odličan djak, vukovac. I pored ovog uspeha ja pohadjam privatnu školu jer u drugim državnim školama ne postoji adekvatni prilaz za invalidska kolica. Moju  porodicu čine tata, mama i moje dve mladje sestre. Oni su moja najveća podrška u ovoj borbi koja traje vec 16 godina. Rodjena sam 2004. godine sa ocenom 10 na rodjenju, kao zdrava beba. Razvijala sam se i rasla kao sva druga deca do svojih 11 meseci. Tada moji roditelji saznaju da ja ipak nisam kao druga deca i da sam obolela od teske progresivne bolesti  – SMA. Tada  nam se život menja iz korena. Moji roditelji obilaze ceo svet da mi pronadju lek, ali leka nema. Predaje nije bilo, rehabilitacija, vitaminske terapije, manastiri, travari i razni bioenergetičari postali su svakodnevnica naših života. Rezultat je bio minimalan. Usledile su godine provedene u bolničkim sobama. Imala sam bezbroj respiratornih infekcija gde mi je život bio ugrožen. Dve ortopetske operacije kukova i tetiva. I dve teške operacije kičme nakon kojih sam bolje prodisala. Moje kontrakture zglobova su sve veće, a pokretljivost i snaga su vremenom manji. Ja sama ne mogu više ni da jedem, čak i kucanje na tastaturi mi izaziva bol. Pored svih nedaća, neuspeha, razočarenja, sažaljenja, ja ne skidam osmeh sa lica i verujem da će lek biti dostupan svim obolelim osobam  od SMA, pa i meni.