Saopštavanje dijagnoze SMA obolelima, roditeljima i članovima porodice je veoma stresan i emotivan trenutak u životu sa brojnim pitanjima, nedoumicama i strahovima za budućnost. Izvestan broj roditelja neposredno nakon genetske potvrde SMA ne prihvata dijagnozu i traga za dodatnim ispitivanjima ili magičnom terapijom i alternativnim metodama koje će “izlečiti” njihovo dete i vratiti mu svu snagu kako bi bilo kao i svako drugo dete. U realnom životu, nažalost, to se ne dešava često. Međutim, uz inovativne terapije, primenu standarda nege i ljubavi prema detetu kao i pre dijagnoze SMA, može se očekivati produktivna i ispunjena budućnost, posebno ukoliko se terapija primeni što pre nakon postavljanja dijagnoze.
Zdravstveni radnici, udruženjima pacijenata, socijalna sredina i državne institucije bi trebalo da pruže psihološku i logističku podršku obolelima i članovima porodice nakon potvrde dijagnoze. Razgovor lekara i porodice treba da je otvoren, dok odluke o budućem lečenju treba doneti zajednički i saglasno.
Ukoliko čitate ovo, znači da je vaše dete, neko blizak vama ili čak vi skoro dobili dijagnozu SMA. Mi, kao volonteri Udruženja STOP SMA SRB, oboleli od SMA ili roditelji obolelog deteta od SMA vas potpuno razumemo jer smo prošli kroz ono kroz šta vi prolazite. Pamtimo trenutak kada nam je saopštena dijagnoza, strah, bol, osećaj nepravde, nemoći, neizvesnosti i puno pitanja za čijim odgovorima smo tragali.
Dijagnoza SMA je veliki šok za porodicu. Od tog trenutka menja se svakodnevno funkcionisanje, profesionalni i porodični život, kao i planovi za budućnost. Težak period kroz koji prolazite dodatno otežava nedostatak informacija o bolesti, nedostupnost zdravstvenim uslugama, nedovoljno vremena sa lekarom kako bi dobili odgovore na svoja pitanja i potrebe koje obolela osoba od SMA ima, šta očekivati u budućnosti, kako doći do terapije i kako prevenirati komplikacije koje SMA nosi sa sobom tokom života. I pored inovativnih terapija koje značajno utiču na tok bolesti, standarde nege treba redovno primenjivati u skladu sa funkcionalnim stanjem obolelog a na osnovu individualnog plana načinjenog u dogovoru sa svojim timom lekara ( za više informacija pogledajte ovde – pa link za Standardi nege)
Poslednjih godina puno je učinjeno u zemlji i svetu na prepoznavanju SMA od strane šire populacije, dizanju svesti i edukaciji i stučne i opšte javnosti o novim terapijama, multidisciplinarnom pristupu lečenju, socijalnoj inkluziji obolelih od SMA, kao i svakodnevnim problemima i preprekama tokom odrastanja, školovanja, zaposlenja i mogućnosti uključivanja u društvene tokove kao produktivan član.
Udruženje STOP SMA SRB svojim aktivnostima i informacijama na ovom web sajtu ima za cilj da pruži informacije i podršku obolelima od SMA i članovima njihovih porodica u skladu sa najnovijim naučnim i medicinskim saznanjima, kao i velikim iskustvom porodica koje dugo vremena žive sa SMA.
Niko vas neće razumeti bolje od onih koji su prošli putem koji je ispred vas.
Za sve informacije, posebno novodijagnostifikovanih osoba sa SMA – POZOVITE NAS:
Ljiljana Dragojlović, Zokina mama – svakog radnog dana od 14-17h
Krstić Marija, Lazina mama – svakog radnog dana od 17 -20h
Dobićete informacije:
- Šta da očekujete nakon dijagnoze SMA, koje su prognoze, koje terapije postoje i šta da očekujete od terapije? Gde i kako otpočeti sa terapijom u Republici Srbiji što je pre moguće?
- Svakodnevni život sa osobom obolelom od SMA: šta treba raditi svakodnevno, kako upoznati bolest, kako se ponašati u svakodnevnim aktivnostima sa detetom. Šta ne treba propustiti, šta ne treba zanemarivati? Kako biti korak ispred SMA?
- Pomagala: Šta će vam trebati, kako nabaviti, kako pozajmiti, kako nabaviti preko Republičkog Fonda za zdravstveno osiguranje? Kako rukovati podesiti parametre za aparate za iskašljavanje, mehaničku ventilaciju i aspiraciju?
- Informacije o opštem zdravlju i upotrebi medikamenata i suplemenata, vakcinaciji
- Kom specijalisti treba da se obratite i gde? Koja ispitivanja je neophodno obaviti?
- Kako se povezati sa ostalim porodicama?
- Kako funkcioniše Udruženje STOP SMA SRB, kako vam možemo pomoći i kako se možete uključiti ili pratiti rad Udruženja
….ILI ĆEMO VAS ZA POČETAK SAMO SASLUŠATI I RAZUMETI TRENUTAK KROZ KOJI PROLAZITE!
Ovaj sajt napravljen je uz pomoć obolelih i porodica obolelih u Republici Srbiji i naših volontera.
Svaka sugestija je dobrodošla.
PROČITAJTE:
Život sa SMA – naše priče ( kliknite OVDE )
Lečenje SMA u Republici Srbiji ( klinknite OVDE )
Standardi nege – porodični vodič (kliniknite OVDE )
KORISNI EKSTERNI LINKOVI:
