9 C
Niš
Thursday, December 8, 2022
spot_img

Naše priče

Spinalna mišićna atrofija ne utiče na mentalni razvoj niti sposobnost oboleleog da uči, da se školuje, druži i obavlja bilo koje aktivnosti vezane za društvenu integraciju i socijalizaciju tokom života. Zbog slabosti mišića, delimične samostalnosti i zavisnosti od trećeg lica, kao i barijera kako fizičkih, tako i društvenih i psiholoških koje nameće društvo u kome žive oboleli od SMA u Republici Srbiji, često je teško ostvariti i implementirati sopstveni život, želje i mogućnosti, kao i akademsko napredovanje u tok života koji se odvija oko vas. Dijagnoza SMA ne znači kraj života, niti vas obeležava kao drugačiju ili posebnu osobu. Vaša fizička ograničenja ne bi smela da budu prepreka postizanju svih onih aspekata života koje imaju i osobe bez invaliditeta- pohadjanje škole, sticanje akademskog zvanja, zapošljavanje i formiranje porodice. Kao pojedinci, kao roditelji i kao društvo u celini smo odgovorni i prema sebi i prema drugima da svakoj osobi obezbedimo adekvatnu sredinu i uslove da razvije svoje kapacitete onoliko koliko je moguće. To podrazumeva podršku tokom školovanja, prelazak iz perioda detinjstva u adolescentno doba a zatim i u odraslo. Svako doba nosi svoje izazove ali i velike prepreke, počevši od prilagođavanja porodičnog okruženja i opremanja mesta stanovanja koje bi zadovoljilo potrebe obolele osobe, modifikaciju školske sredine, pristup nastavi i podršku tokom procesa školovanja, pa do obezbeđivanja uslova za nesmetano kretanje obolelih, rekreaciju, adaptivne sportske i kulturne manifestacije igrališta za decu.
Dijagnoza SMA nije kraj života i normalno je da se i roditelji po saznanju dijagnoze osećaju anksiozno, bespomoćno, zbunjeno, pa i očajno. SMA nosi velike izazove koji pogadjaju celu porodicu i nameće velike napore u svakodnevnom životu u mnogim aspektima, posebno za one koji imaju najteži oblik bolesti.
Međutim, ne mora tako da bude. Uprkos brojnim problemima sa kojima se suočavamo, uz veliku ljubav, podršku i volju, bolest ne mora da bude prepreka jednom kvalitetnom i ispunjenom životu.
STOP SMA SRB se svojim aktivnostima usmerenim na podršku obolelima, nacionalnim i internacionalnim aktivnostima trudi i teži da poboljša uslove života, lečenja i napretka obolelih od SMA.
Samo zajedno, možemo učiniti život vrednim i boljim. Pogledajte i pročitajte priče onih koji su uspeli da iz ove večite borbe izađu kao pobednici. Neka vam njihov primer bude zvezda vodilja.