22 C
Niš
Sunday, August 14, 2022
spot_img

Uvek treba želeti više

Zovem se Marija Lazarević rođena sam 1978.godine kao jaka i zdrava beba. Kažu da sam se u porodilištu odmah po rođenju okrenula potrbuške na stomak, možda je to bio neki znak da ću biti drugačija od drugih vršnjaka. Razvijala sam se normalno, sa devet meseci sam pravila prve korake držeći se o stranice kreveta i imala jak stisak šake. Međutim kako je vreme prolazilo ja sam to kretanje zamenila puzanjem. To je zabrinulo moju majku a majka najbolјe poznaje svoje dete. I tu kreće ubeđivanje lekara gde oni tvrde da je sa mnom sve u redu i mojih roditelјa koji žele odgovor zašto ja gubim svoje korake i da ja nisam lenjo dete. Posle izvesnog vremena daju dijagnozu spinalna mišićna atrofija naravno tih godina se o toj retkoj bolesti nije puno znalo. Nije bilo interneta pa izguglati, ili podrška roditelјima.

Vuksan Zdravković - Od dijagnoze do terapije

Vuksan Zdravković ima SMA TIP 2. Bolest je dijagnostikovana kada je imao 10 meseci, kada noge nije mogao da pomeri uopšte. Spirnazu počeo da prima sa 18 meseci i od tada je krenulo sve nabolje poćeo je da nogice pomera da samostalno sedi bez oslonca sve duže i duže. Posle 7 doze spinraze počeo je i da se okreće sa stomaka na leđa kao i sa leđa na stomak što je bilo nezamislivo bez terapije i fizikalnih vežbica. On sada ima 3 godine, boljitak je ogroman u odnosu na život pre spinraze.

Bojan Kocić - Moj život je igra na sreću

Zovem se Bojan Kocić, rođen sam 23.4.1971 godine i bolujem od SMA tip 3. Rođen sam kao zdrava beba, sa 54cm i 4,150kg. Sve do godine i po bilo je normalno. Najednom moja majka je primetila moju nestabilnost. Tri godine kasnije rodila je mog brata koji nije bio tako krupan kao ja. Nikakvu posebnu pažnju nije obraćala što su njenom starijem detetu „klecale“ noge s vremena na vreme. Bila je majčinski naklonjena bebi koju je rodila. Ali, avaj, njene muke tek počinju...

Miloš Todorović - Život me nije matirao

Kada sam prohodao sa 15 meseci, držeći me u naručju, roditelji su primetili kako moja jedna noga varira u odnosu na drugu. Oslonac na nju i sigurnost stupanja nije bio identičan.To je bio prvi znak sumnje da je posredi nešto neuobičajeno. Narednih godina smo posetili razne neurologe u potrazi za mojim misterioznim stanjem. Međutim, zbog nepoznanice lekara i nedovoljno razvijene medicinske nauke tog vremena, bio sam vođen pod dijagnozom razvojna parapareza...

Zokin život sa SMA

Ja sam Zoka. Mama me zove Mila i ovo je ukratko moj život, usponi i padovi sa SMA 1 Velika borba je bila da dobijem terapiju Spinrazu, moja mama se borila zajedno sa mamama mojih drugara i drugarica koji boluju od iste bolesti kao i ja. Sve je počelo ne tako davne 2015 godine kada je mama saznala za dijagnozu u junu mesecu prelepog letnjeg dana. Ja sam imala 5 meseci i nisam se mnogo pomerala,nisam mogla da dignem rukice,nogice, ništa da uradim šta bebe rade tog uzrasta, da držim glavicu, da počnem da sedim,a najteže mi padalo što sam počela da se zagrcnjavam sa hranom koju sam pila iz flašice i koja mi je pravila konstantni problem da je...

Ali - mali, a veliki borac

Naša borba je počela već prvih sati u porodilištu, kada nam doktor saopštio da je hipotonična beba zbog komplikovanog porođaja, ali srediće se to vežbicama. Dani prolaze, vežbe ne deluju, svi pregledi i analize su u redu. U međuvremenu na vežbama su Aliju fizioterapeuti polomili butnu kost, najtvrđu kost celog tela. Svi smo bili u čudu. Beba sa nepunih dva meseca u gipsu, prava atrakcija u bolnici...

Jelena - diplomirani filolog

Moja priča je počela još pre 23 godine, kad sam imala 1,5 godinu. Godine borbe tokom kojih te svi gledaju drugačije iako ti samo želiš da imaš jednaka prava kao svi ostali. Ipak, u ovoj priči bih se fokusirala na trenutak kad sam želela da upišem fakultet – srpski jezik i književnost. Bila sam odličan đak. Međutim, nisu mi dozvolili da polažem prijemni jer im je bio previše jedan jedini zahtev koji smo imali – da polažem na laptopu jer ne mogu da držim olovku. ..

Jelena i dalje čeka lek

Mi smo porodica Pavlović, obična porodica ali porodica koja se ne predaje. Ne želim da budemo patetični ali 23 godine se borimo sa SMA. Svaki dan i svaki korak je bila teška borba. Od 1998. god kada se naša ćerka Jelena (SMA tip 2) razbolela u uzrastu od 16 meseci, stalno smo se susretali sa neznanjem, nerazumevanjem i sažaljenjem. Iako sam doktorka, većina mojih kolega me je posmatrala kao nekog ko bije uzaludnu bitku i ne može da se pomiri sa realnošću, a druga polovina nije ni znala o kom oboljenju se radi. Najgore od svega je što su se izjave pojedinih doktora menjale na 15 dana (potpuno suprotne) kao da sam ja neko ko je pao sa Marsa a ne njihova koleginica...

Ja sam Đorđe

Ja sam Đorđe. Imam 13 godina, idem u sedmi razred i odličan sam djak. Imam mamu, tatu, sestru i brata. Ja sam dečak kao i svi moji vršnjaci, jedino što sam već 7 godina u kolicima...A evo kako je sve počelo. Mama i tata su bili presrećni kad sam se rodio. Bio sam mirna beba, skoro da nikad nisam plakao. A onda kad sam prohodao sa 14 meseci nešto im je bilo sumnjivo. Hodao sam čudno, kao patkica, gegajući se sa jedne noge na drugu. Kad sam ustajao iz čučnja morao sam da se odgurnem rukama, jer mi je to bilo teško. Nisam mogao da se popnem uz stepenice. Mama i tata su me vodili kod raznih lekara, ali oni su rekli da ne brinemo, da će sve biti uredu.

Jakov pobedjuje SMA

Zovem se Jakov Dučić i imam 3 godine. Kada su me mama i tata, sa mojih 6 meseci, postavili da sedim, uspevao sam ručicama da se kratko oslonim o podlogu i ubrzo padao u stranu ili napred. Takođe, sam teško žvakao i gutao hranu. Roditelji su videli da sa mojim zdravljem nešto nije uredu. Krenula su ispitivanja kod doktora i sa 11 meseci dobio sam dijagnozu SMA tip 2. Nakon velike neizvesnosti da li ću uskoro početi da primam lek "Spinrazu", uz Božiju pomoć i trud mojih roditelja, uspeo sam da ga dobijem sa mojih 15 meseci...

Ljubav i smeh kao lek

Pokret je život. Sport je zdravlje. Igra je radost. Da li će Lazar kome je u šestom mesecu života otkrivena teška bolest sve to imati?

Odustajanje nikada nije bila opcija

Zdravo, ja sam Sandra, imam 39 godina i od svoje 2. godine bolujem od SMA 3. Ja cu vam dati neku drugu stranu SMA, gde i nije sve tako crno. Ja sam vodila potpuno normalan zivot uz neka minimalna ograničenja koja mi i nisu bila neka prepreka u životu. Zavrsila sam redovno gimnaziju, fakultet Političkih nauka, izlazila, družila se, putovala, trenirala svakodnevno, šetala kilometrima, skoro sam svuda isla pešaka jer sam znala da su vežbe i dobra kondicija...

Verujem da će lek biti dostupan

Ja se zovem Tamara, imam 17 godina i živim u Vrnjačkoj Banji. Idem u treći razred srednje škole, smer informacionih tehnologija. Sve ove godine mog školovanja bila sam odličan djak, vukovac. I pored ovog uspeha ja pohadjam privatnu školu jer u drugim državnim školama ne postoji adekvatni prilaz za invalidska kolica. Moju porodicu čine tata, mama i moje dve mladje sestre. Oni su moja najveća podrška u ovoj borbi koja traje vec 16 godina. Rodjena sam 2004. godine sa ocenom 10 na rodjenju, kao zdrava beba. Razvijala sam se i rasla...

Stevan Mitić - Umetnik i slikar

Ja sam Stevan Mitić, rođen 1992. godine. Sa četiri godine dobio sam dijagnozu SMA tip 3 i od tada počinje moja borba za mesto u društvu, borba sa barijerama u svakodnevnom životu, preprekama tokom školovanja, na ulici, u prevozu, kod lekara.. bukvalno svuda. Osnovnu školu sam završio u malom mestu Bela Palanka. Tada sam još uvek hodao, otežano i gegavo, ali sam gurao napred. Srednju umetničku školu upisao sam u Nišu. Početkom drugog polugođa bolest uzima maha i ja padam u kolica ... i očaj. Ali, ljubav prema umetnosti je bila jača čak i od pomisli da me na rukama nose moji prijatelji čak na treći sprat škole. Ta ljubav je pobedila i uspeo sam...