Koliko je česta SMA

Da li ste znali?

Zdrave osobe bez obolelog od SMA u porodici ne znaju da mogu biti nosioci mutiranog SMN1 gena. Za to često saznaju tek kada se u porodici rodi dete obolelo od SMA. Mutirani SMN1 gen može se prenositi generacijama na svoje potomke a da se u porodici ne rodi oboleleo dete

Ukoliko imate u porodici nekog oboleleog od SMA, obratite se genetskom savetovalištu ukoliko planirate da zasnujete porodicu

SMA je jedna od dve najčešće retke bolesti i pre uvođenja inovativnih, modifikujućih terapija bila je najčešći genetski uzrok smrti dece do druge godine starosti

Donirajte

Spinalna mišićna atrofija je jedna od najčešćih retkih bolesti i prisutna je kod pripadnika svih nacija i etničkih grupa u svetu. Podjednako pogađa osobe ženskog i muškog pola.

Incidenca je približno ista u svetu sa malim razlikama i iznosi 1 na 10-11 000 novorođene dece. Nešto je manja u Sjedinjenim Američkim Državama u odnosu na Evropu. Najveću incidencu ima tip 1 ( najteži oblik bolesti) sa 4-6 na 100 000 novorođenih, dok su blaži oblici bolesti ređi.

Prevalenca je od 1-2 na 100 000 stanovnika. Ređa je u Sjedinjenim Američkim Državama u odnosu na Evropu, dok je još ređa u Južnim delovima Azije i Dalekom istoku.

Približno je jedna osoba na svakih 35 osoba nosilac mutacije na jednom SMN1 genu. Nešto ređa učestalost nosioca mutacije je u Sjedinjenim Američkim Državama ( 1 na 50), dok je najređa kod afriko- amerikanaca ( 1 na 100).

U Srbiji je incidenca slična kao u Evropi. Godišnje se rodi 5-6 deteta sa spinalnom mišićnom atrofijom, najvići broj sa najtežim oblikom bolesti.

Iako ne postoji Nacionalni registar za obolele od retkih bolesti u Republici Srbiji, procenjuje se da postoji oko 125 osoba obolelih od SMA svih uzrasta i polova.

Adresa: Braće Srnić 9/26
Beograd – Voždovac

Dinarski račun:
200-3412410101033-24

Devizni račun:
200-3412410101988-69

IBAN: 200-3412410101033-24

BANKA POŠTANSKA ŠTEDIONICA a.d. Beograd, Srbija

Email: office@stopsma.rs

Nije dozvoljeno umnožavanje, reprodukovanje, javno prikazivanje ili distribuiranje Sadržaja ili bilo kog dela Sadržaja sa sajta , bez prethodnog pisanog odobrenja ili pisane saglasnosti udruženja. Sadržaj sajta kao i svi delovi Sadržaja predstavljaju zaštićeno autorsko pravo koje pripada udruženju, odnosno isti je u režimu zaštićenog autorskog prava trećih lica koja su prenela pravo korišćenja istih na udruženje. Neovlašćeno korišćenje Sadržaja uključujući ali ne ograničavajući se na umnožavanje, kopiranje, emitovanje, činjenje dostupnim na bilo koji drugi način, putem bilo kog medijuma, predstavlja povredu tih prava shodno pozitivnim propisima važećim u Republici Srbiji te podleže građanskoj i krivičnoj odgovornosti.