NAJAVA DOGAĐAJA – Tribina na temu socijalne, obrazovne i zdravstvene inkluzije osoba sa invaliditetom obolelih od spinalne mišićne atrofije u Republici Srbiji
Udruženje obolelih od spinalne mišićne atrofije (SMA) „STOP SMA REPUBLIKA SRBIJA“ dana 08.02. 2023. godine u periodu od 12-14 h u Medija centru u Beogradu (Terazije 3), II sprat Velika sala, organizuje tribinu povodom obeležavanja meseca februara kao meseca borbe protiv retkih bolesti. Na tribini će se diskutovati o aktualnim problemima i mogućnostima za poboljšanje kvaliteta života osoba obolelih od spinalne mišićne atrofije, koja kao preduslov podrazumeva dobru organizaciju zdravstvenog sistema pristupačnost obrazovnim i drugim ustanovama i poboljšanje infrastrukturnih preduslova, kao i bolju dostupnost pomoći od strane trećih lica ( personalnu asistenciju) U sklopu tribine biće premijerno prikazan dokumentarni film „Ko muku krije ne nalazi leka – život bez predrasuda i barijera“ u kome o gore navedenim temama govore upravo osobe obolele od SMA kao i njihove porodice.
Udruženje „STOP SMA REPUBLIKA SRBIJA“ osnovanao je u septembru mesecu 2021. godine od strane roditelja dece obolele od SMA, kao i samih obolelih punoletnih lica koja boluju od SMA sa ciljem da svojim aktivnostima doprinesu poboljšanju života osoba sa SMA. Želja nam je da iz bogatog i dugotrajnog iskustva prenesemo deo svakodnevnog života osoba obolelih od SMA, kao i prepreke sa kojima se suočavaju i da na taj način približimo obolele od SMA i njihove probleme državnim institucijama u čij nadležnost spadaju i da kroz dijalog, saradnju i razumevanje omogućimo bolji život našim pacijentima.
U prilogu možete pogledati trejler za film
Događaj/konferencija se može pratiti uživo preko Web portala Medija centra, YouTube kanala i Facebook stranice Medija centra:
